2004年春天，在结束了巴格达和科威特之间的往返飞行任务之后，空军队长Steve Snow被派往韩国的乌山空军基地。到达基地当天，举目无亲的他只身一人前往办公室寻求帮助。

　　也就是那一刻，Michelle Moon闯入了他的视野，她是他所在中队的航空军医。Michelle起初认为Steve会对自己抱有戒心，因为通常情况下飞行员都对有权左右他们的军医不甚信任。然而出乎意料的是，Steve对她非常友善。他们逐渐熟识，Michelle也将Steve视为可以托付和信任的对象。Michelle说她在他身上感受到了一种发自内心的善良。

　　两人于2006年步入了婚姻的殿堂。两年之后，他们生下了儿子Alex，女儿Julianna也在2010年8月25日降临人间。

　　多年以来，Michelle从未多想丈夫那双长相奇特的脚，只是偶尔会注意到他的足弓过高。但在追查女儿发育迟缓原因期间，Steve的双脚竟成了破解谜团的关键。

　　Michelle记得，足弓过高可能是腓骨肌萎缩症（CMT）的表现。除此之外，反应能力差也是一种症状表现，于是Michelle用反应锤敲打丈夫的跟腱，发现本应抽搐的双脚一点反应也没有。一天中午，Michelle把丈夫带到了自己的办公室，对丈夫的四肢进行电击，结果发现他丈夫的神经向肌肉传递脉冲的速度很慢。另一名神经学家也证实了她的想法，确认Steve患有CMT。

　　起初，这听上去有些难以置信——Steve是如此的热爱运动，而且他已经当飞行员当了一辈子。无数医生都在他起飞前对他做了体检。他的四肢神经怎么可能有问题呢？但有时CMT就是这样隐秘而难以被察觉，即使是患者本人。

　　Steve携带的CMT基因在女儿身上表现出了严重的后果。

　　2012年9天，Julianna刚满两岁，Steve和Michelle带她拜访耶和华大学的Michael Shy博士，后者是全球CMT研究领域的顶级专家。他向夫妇二人解释道，Julianna覆盖神经的髓鞘没有发育完全，因此神经不断受到破坏，如同绳子在没有保护材料时会不断磨损一样。

　　CMT的严重性取决于基因信息。Shy博士对Julianna进行了检查，结果发现并无异常，于是把她的DNA送往迈阿密大学一家专门的基因实验室进行进一步研究。然而，后者也未能找出决定性的病因。

　　这并不意味着Julianna没有患上CMT，只是科学家尚未弄清楚她身上的变异情况。而如果不能确定致病基因的话，Shy很难给Steve夫妇一个预判。

　　可能（仅仅是可能）Julianna在三岁之前（一年之内）可以学会走路。

　　但看着女儿日益衰弱的身体，Michelle内心充满了怀疑。她多么希望Shy博士的话是对的。

　　2013年1月呼吸困难“慢镜头恐怖故事”

　　按照传统，在空军飞行员完成最后一次飞行，从驾驶舱起身走出的时候，同事要向他喷洒香槟表示庆祝。Steve决定要离开空军，并把最后一次飞行的目的地设为亚利桑那州图森市的戴维斯-蒙森空军基地，他和家人刚刚从德克萨斯州搬到了那里。那一天是2013年1月30日，距离拜访Shy博士已经过去了三个月。

　　Steve并不想结束自己的飞行生涯，但担任空军飞行员就意味着长时间的工作和在不同基地间的频繁更换。家人需要他，如果他能稳定在一个地方，特别是有其他家人能够帮忙的地方，情况就会好很多。那时，Julianna的身体越来越虚弱，需要越来越多的照顾。而4岁的Alex也正是精力旺盛的年纪，同样需要人关照。

　　Julianna很少会摘下呼吸罩。

　　加压面具会将空气送进肺部。Michelle在她的博客中说Steve“牺牲了自己挚爱的事业来成为Julianna的主要看管人……（他）是我见过最有责任心的人……他就是我的偶像。”

　　最后一瓶香槟喷射完毕，Steve突然有些难过，他意识到再也飞不了他最爱的A-10型飞机了。他望向人群，希望能看到Michelle支持他的微笑，但是他没有。

　　他只见到了Alex和他的保姆，后者告诉他Julianna病重住院了。心急如焚的Steve立刻闯进更衣室换掉了湿淋淋的制服，一路飚车赶到医院。

　　躺在医院里的Julianna已经连呼吸都困难，而这只是由感冒触发的。医生向Steve夫妇保证只要服用一点抗生素再适量吸氧，Julianna很快就能回家。

　　然而事实并非如此。用Michelle的话来说，一个“慢镜头恐怖故事”才刚刚展开，Julianna花了整整11天在医院挣扎着呼吸，而且大部分时间是在重症监护病房内度过。她需要的不只是一根氧气管，还有一个能把空气压入鼻孔的加压面罩。

　　到那时为止，CMT不仅影响了Julianna的四肢发育，而且已经严重损伤了控制呼吸肌的神经。一家人永远记得，Steve的最终飞行仅仅是他们生活中一个全新而恐怖的篇章的开始。

　　最坏的部分就要来临。

　　2014年10月住院时艰难选择的开始

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