Sarah Green博士在接待Steve和Michelle之前有些紧张。33岁的她只在这个领域接受了四年训练，对于如何对病危儿童的父母进行心理疏导经验不足。一般这种情况需要安排两个人同时出面，但在2014年10月的这一天，她的同事由于时间问题不能到场，因此她只能独自面对。

　　此时的Julianna有四岁了，但自从Steve和Michelle搬到父母所在的俄勒冈州波特兰市以来，Julianna十个月之内已经三次住院。在那之前，整个家庭依然以行动为导向——他们给Julianna进行背部支撑从而修复她由于肌肉萎缩造成的脊柱侧凸，给她的关节和脚进行支撑以期有朝一日她还能行走，同时为她预约了身体治疗和职业治疗。

　　但这一切都没有让情况好转。事实上，她的身体变得更加糟糕。两岁的时候，Julianna还能独立坐稳，用学步车走上一小段路，但现在她都做不到；她有段时间几乎可以完全运用双臂，但现在她甚至不能独立拿住一个小玩具熊；以前她也能够吃东西，但现在她的咀嚼肌和吞咽肌都无比虚弱，使得她不得不通过一根插入胃部的管道来进食。

　　最重要的是，她连呼吸和咳嗽都变得艰难。痰液反复进入肺部，导致了严重的肺炎。

　　虽然每次医生都能把痰液从肺部清除，但CMT是一种发展性疾病，她的呼吸肌只会越来越虚弱。如果再一次被感染的话，医生甚至不确定能否帮她度过难关。

　　Green博士缓慢而谨慎地展开对话。她问Steve和Michelle：如果Julianna再次感染，他们愿意把她送回医院吗？在治疗期间Julianna很有可能死于强烈的痛苦。即使她活了下来，也只能维持一小段时间，之后又会陷入昏迷，失去思考和说话的能力。

　　另一种选择是让她留在家中，停止治疗，这意味着Julianna肯定会死亡。但是她可以死在家中，免于医疗干预的苦痛。

　　两种答案并没有对错之分，Green博士告诉他们。选择权握在他们手上。

　　她很喜欢穿上彩色裙子、涂指甲。1/6

　　忍受治疗的煎熬

　　一次又一次，Julianna告诉父母自己有多讨厌医院，尤其讨厌做鼻气管吸痰。住院期间，护士要把一根气管插入她的鼻孔和喉咙，她必须克制吞咽反射并让气管进入肺部把痰从气管里吸出来。然而在过程中使用麻醉手段危险指数很高，Julianna只能承受这一切。

　　鼻气管吸痰的任务通常由护士Diana Scholaro进行，她在2014年12月Julianna三次进入重症监护病房期间都参与了护理工作。坚强些的孩子在此过程中会撕心裂肺地尖叫，但体质弱小的Julianna只剩下力气哭了。

　　当Scolaro完成工作时，她会对Julianna说：“休息一会儿吧，孩子。我们说不定能在下一次做这个之前休息两个小时。”但Julianna很少能坚持那么久，“要是做这个让她心脏出问题的话，那真不知道意义是什么，”Scolaro说道。

　　当Julianna对妈妈说起她有多厌恶鼻气管吸痰时，她的妈妈总会试图让她明白这样做的目的，“我对她说虽然在医院很难熬，但能让她身体好起来并重新回到家中，这样难道不值得吗？”Michelle回忆说。

　　Julianna默不作答。正是这点让Michelle决定是时候和女儿谈一谈天堂的事情了。Michelle问4岁的Julianna，如果再次病重，你是想回到医院进一步治疗，还是想死在家中呢？

　　Julianna的回答清澈而响亮。她的选择是天堂。现在，Michelle和Steve必须要做出决定：他们要尊重她的意愿吗？

　　Snow一家天堂不会孤单

　　5岁的Julianna Snow从来都不能像其他健康的小孩子去城里的教堂参加主日学，因此有关“天堂”的概念，都是从父母那里听来的。

　　他们告诉她，在天堂，她能够自由奔跑、玩耍跳跃吃东西，这些都是她现在不敢奢望的；在天堂，她能够再次见到她亲爱的太祖母；在天堂，有上帝，他会比爸爸妈妈更爱她。但是他们告诉Julianna，当她到天堂的时候，他们俩都不会在，她的哥哥Alex也不会在，她要比他们早去一些。

　　该让孩子做生死决定吗？

　　对于成年人来说，临终决定比较直接，我们可以决定到底想接受多少治疗。

　　但是一个小孩对于此事有多少话语权？多大的孩子能够说了算？不知不觉中，Michelle和Steve已经置身于这项热门讨论中了。

　　生物伦理学家Art Caplan曾读过Michelle的博客，他认为她做了一个错误的决定。

　　“我不是很能接受这项决定，这让我很不安。”他说：“我认为一个四岁的孩子或许可以决定听什么样的音乐、看什么样的小人书，但是我并不认为她清楚死亡的含义。这种思考能力到9-10岁才会慢慢形成。”

　　他称，Julianna的父母也不应对Julianna的生死决定有多惊讶，因为她之所以选择天堂而非医院只是因为她觉得她的父母不愿见她受苦；小孩总是能够从父母那里得到一些信息，并且试图让父母高兴。

　　Caplan几年前曾在纽约大学启动生物伦理学相关的项目，在这之前他在宾夕法尼亚大学工作，负责费城儿童医院临终案例的咨询工作。和他一同做临终咨询工作的还有Chris Feudtner博士，而在Julianna的问题上，他并不同意Caplan的看法。

　　“我们并不能说她什么都不懂。”Feudtner博士说：“她比任何一个人都明白，做一个真真实实的女孩子，而非只是一个日益病重的病例应该是什么样子。”

　　他曾在医院问过一些和Julianna年纪相仿的濒死儿童想做什么，在那样的情形下，他会认真考虑他们的想法。

　　他自然不会在那种黑白分明的问题上面参考小孩子的意见，病如果能治，该怎么治还要怎么治，无论小孩子如何反抗也要坚持；然而当选择模棱两可，当出现了一个更合情理的选项时，他便会听从孩子们的想法。

　　虽然一个四岁的孩子并没有足够的心智能力来想清楚何为死亡，他发现很多大人也想不清楚这个问题。

　　“我86岁的父亲四月去世了，然而我并不确定他明白死亡的含义。”Feudtner说：“他因癌症卧床不起，他曾说‘如果我好不了了，就快给我一枪’。你说他是认真的么？我也不知道。”

　　Feudtner称，从Michelle的博客上，他能看出Julianna的决定是合乎情理的，她的父母也应该听从她的意见。“缓和医疗并不等于放弃生命，而是选择在有限的时光中如何生活。”他说：“这个小女孩对此已经做出了选择。”

　　准备去天堂的日子里，要好好地过

　　现在，Julianna整日都在公主房中。她的衣橱中挂着各种迪士尼的公主裙，每天早上她都可以选择一件想穿的。有的时候她是长发公主，有时候是白雪公主、灰姑娘或者睡美人。她很开心，看一看录像带，和家人、朋友和护士们不停的聊天。她有着许多美好的幻想，比如，她的床是个魔法飞毯，比如，她能跟奶奶一起出去逛街买鞋，要买一双红色高跟鞋和一双蓝色低跟鞋，然后再高高兴兴地去吃大餐。

　　事实上，Julianna既不能够进食，也不能够出去逛街，但是她却好似没有遭受着这些苦难。她会微笑着看她哥哥在走廊里跑来跑去；与家人一同进餐时，她的父亲会从披萨上撕下一块起司在她的嘴唇上蹭一蹭让她尝到味道，即使是这样，她也从不会抱怨不能像其他人一样在餐桌上吃披萨。

　　Julianna的父母只能眼睁睁地看着女儿的身体状况变得越来越差。去年七月的时候，Julianna还能向邻里的小朋友们展示她是如何控制轮椅在地面上转圈的，而不过半年之后，她双手已经无力控制轮椅了，也日益离不开呼吸面具。

　　Michelle和Steve也试图为将来Julianna的离去做着心理准备。咨询对于他们来说很有帮助。儿子Alex也不过六岁，话不多，但他常常语惊四座。一次，他曾问Michelle，她的心脏会不会随着Julianna的死去而停止跳动，因为她可能会因此太过悲伤。Michelle有时也会这样觉得，但当她不再将注意力集中在Julianna的死时，便会十分感激与她共度的时光。

　　Julianna也在谋划着未来在天堂的生活，想着在天堂如何迎接父母的到来：“你想我站在房子前，站在所有人前，好让你就能一眼看到我吗？”

　　“是啊。”Michelle答道。

　　“那你会跑向我吗？”她问。

　　“是的，我会奔向你。”Michelle说：“我想你也会奔向我吧。”

　　“我会跑得很快。”Julianna一边回答，一边前后动着脑袋来显示她会跑得有多快。

　　距离Julianna上次染病已经有一年的时间了，这些月对Michelle来说好似一场梦。但她知道这不会永远持续下去，任何小感冒可能都会打碎这个美好的梦境。不过，她所接受的医学训练和她的信仰都告诉她，当那一天将近时，他们都会知道。然后在那时他们再一起，做这个决定。

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