癌症“移民”儿童：漂着，疼着，忍受着

　　四岁半的王欣茹两只小手都被“咬”破了，右手是几只蚊子制造的疤痕，左手是医生刚刚扎的——她握着消毒棉包裹的食指，卧在母亲怀里，一顶蓝色帽子遮掩着因化疗变成的光头。“嗖地一下就不疼了！”她瞪着大眼睛安慰母亲，肉嘟嘟的脸上挂着微笑。

　　去年9月，王欣茹在北京儿童医院被查出淋巴瘤，一种起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤。这个来自内蒙古的家庭从此背井离乡，成为癌症“移民”，开始了在北京的“走疗”生活。

　　根据世界卫生组织数据显示，恶性肿瘤已成为除意外创伤以外儿童的第二大死因；在中国，平均每年新增儿童肿瘤患者三四万名。据全国肿瘤防治研究办公室的数据显示，21世纪第一个10年以来，儿童恶性肿瘤发病率呈明显上升趋势，平均每年增加2.8%。

　　北京儿童医院里有很多与王欣茹相似的癌症儿童，医院附近的胡同里，经常会出现很多“光头娃娃”。由于地方医院没有足够的医疗资源，父母只能把孩子带到北京治疗，每天往返于医院和出租屋之间，孩子病好点儿了，就搬得离医院远些，病严重了，又再搬回来。那颗寄生在体内的肿瘤，就像一块突然出现的磁铁，彻底改变了这些家庭的轨迹。

　　（周一上午，王欣茹在北京儿童医院抽指血）

　　“光头娃娃”

　　早晨7点，王欣茹在睡梦中被母亲钱锋叫醒。她穿上最喜欢的粉色连衣裙，坐在红色婴儿车上，被母亲推到北京儿童医院门诊部的二楼。

　　等待期间，王欣茹坐在门诊室门口的桌子上，咬着一个面包，两只小脚轻松地前后摆动。采手指血对她来说已是家常便饭，整个过程没有任何表情变化。抽血之后，她一个人拿着化验单慢慢走进门诊室。

　　在北京儿童医院的官网上，血液肿瘤中心4个病区107个床位，常年显示为“满床”，病床的数量根本不能满足癌症儿童的需求，很多家庭只能在附近租房“走疗”。

　　王欣茹一家租住在地藏庵7号楼，这里距离北京儿童医院450米，步行只需7分钟。这是一套三居室，分别租给三个外地来的癌症儿童家庭。王欣茹一家搬进来没多久，老吴一家和老蒋一家也来了。

　　浙江人老蒋的儿子2岁，刚刚会说话，患有神经母细胞瘤，因为家庭条件不错，家里的经济压力不算大，亲戚朋友并不知道孩子来北京治病，只当是来北京旅游散心。老吴来自山西，儿子7岁，和王欣茹一样是淋巴瘤，孩子还在化疗，他常常在医院守着。

　　三个家庭虽然住在一起，但平时并没有多少交流。“弟弟总哭，哥哥不跟我玩。”王欣茹很孤独，只能一个人看动画片。除此之外，他们大部分时间都在医院里。王欣茹住院时，老吴有时会帮忙做饭，送到医院来。

　　每个房间约20平米，王欣茹一家来北京时走得太急，什么都没来得及带，小饭桌、红白格床单、粉色蚊帐都是新买的，看得出，女主人钱峰努力在让这个临时的房间拥有家的味道。王欣茹开始化疗后烦躁、心慌，因为打了止吐药，没有胃口，而且抵抗力很差，每隔一段时间，钱锋就要用84消毒水给地板消毒。

　　一个房间每月的租金3900元，相当于王欣茹父亲王振在内蒙古时一个月的收入。刚来北京时，他们睡过病房，住过地下室，也租过稍远一点的房间，但王欣茹还在化疗，抵抗力弱，为了不在路上受冻、不来回折腾，尽管租金贵，王振最后还是选择了这里。

　　地藏庵中巷到处是茂盛的榆树，天气晴朗的时候，巷子里会出现很多“光头娃娃”，由家人领着或抱着，在附近散步。“这些都是来北京儿童医院看病的孩子，都是癌症。尤其是外地来的孩子，基本上都是大病，这附近的房子也愿意出租给他们，租金高。”在地藏庵中巷一小区的门卫说，附近居民并不过多打听，怕揭开他们的伤口。

　　一家中介公司的工作人员说，在北京儿童医院附近，南礼士路三条北里、二期剧场路东里、复兴门北大街、南礼士路甲62号院、复兴门外大街、月坛西街、月坛南街、月坛北街的小区住着很多患有血液病的孩子，“大概300多户”。这些家长租房时一般直接说孩子来看病，中介便让家长选择两种方案：和其他病友合租，2500-3500元；独立的一居室，租金5300-6500元。这些家庭都很急，大多选择合租，租期一般在三个月左右。很多家庭在孩子病情好转后，就选择搬到远一些的地方，那里租金相对便宜。

　　8月25日，王欣茹结束了11个化疗疗程，进入维持期，“只要不出现意外，孩子每周打一个‘屁股针’，做检查就行了。”王振打算找个稍微远一些、租金便宜的房子，那将是他们来北京后的第4次搬家。

　　（夜晚，王欣茹一边喝小米粥一边玩多米诺骨牌）

　　“我肯定想得开，因为我是孩子他爸”

　　王欣茹一家在内蒙古满洲里的一个小县城里开了家卖汽车零件的商店，原本过着悠闲的小日子。去年9月初，王欣茹突然高烧不退，县级医院表示无法治疗，王振带着王欣茹到满洲里市求医，被医院告知病情严重，需要去北京。到了北京儿童医院急诊室时，王欣茹已经呼吸困难，很快就被送进ICU。

　　母亲钱锋瘫坐在ICU病房门口，眼泪控制不住地落下来。每隔5天左右，ICU病房就会有一个小小的身体被抬出来，钱锋脑袋一片空白，手指麻痹、蜷缩在一起，生怕推出来的是王欣茹。

　　“我不知道那一个月我是怎么过来的。”钱锋流着泪回忆。王欣茹戴着口罩坐在一旁，因为身体不舒服，她很安静。看到母亲哭了，她拉起钱锋的手，“妈妈不要说了，不要哭了。”

　　9月20日，王欣茹被确诊为淋巴瘤，“治疗这个病需要花50万到80万。”医生当时对王振夫妇说。俩人当时就懵了，钱锋哭了，王振脱口而出：“治！我们治！”他们四处借钱，变卖了结婚时的新房，汽车零件的买卖也不做了，货一次性全盘了出去。

　　来到北京后，他们从地下室搬到短租屋，又从短租屋搬到地藏庵7号院。生活虽然拮据，但在孩子身上一点也不能节俭，“我不敢在小超市里买吃的，不敢让孩子陪我们住冷房子。很多知道我情况的亲戚朋友都说我在作，我在胡花钱。他们理解不了化疗阶段王欣茹免疫力的脆弱。”钱锋一脸无奈。

　　突如其来的疾病可以轻而易举地压倒一个小康家庭。宋金海一家租住在南礼士路的一栋老居民楼里，距离北京儿童医院800米。这里住着宋金海夫妇、宋金海66岁的母亲和儿子宋宏利4个人。房间内唯一的电器是冰箱。

　　宋金海一家来自河北张家口，农历小年时，三岁半的儿子宋宏利突然高烧不断，张家口涿路县医院找不到原因，送到张家口市医院，医生告知，“赶快去北京儿童医院，开绿色通道。”因为病情严重，宋宏利出现吐血症状，宋金海害怕了，哭得像个孩子。

　　（在出租屋内，宋金海抱着儿子宋宏利）

　　宋金海长了一张笑脸。他在北京没有工作，整日奔波于医院与出租屋之间，借的钱越来越多，一个蓝色封皮、巴掌大小的笔记本里一笔一笔记载着近40万债务，为了给孩子治病，刚买的车也卖了，本打算买房的首付也花光了。

　　8月26日，宋金海的妻子早产，生下第二个儿子，体重只有2.6公斤。此时大儿子正在进行第10个化疗周期。

　　每天，宋金海早上6点起床做饭，7点到复兴医院给妻子送饭。7点半领着宋宏利去北京儿童医院做检查，中午11点半回家。老母亲已经做好了饭，一碗海带炖土豆，一盘馒头，只有一个小碗里盛着4块排骨，那是给宋宏利补身体的。

　　看到父亲回家了，宋宏利光着屁股站在床上，“爸爸、爸爸，看我给你变消防车。”他的脚下有一辆黄色玩具车，那是宋金海花3块钱在小商店买的。变完消防车，宋宏利又趴在床上撅着屁股，变起推土机，宋金海配合地一阵大笑。

　　下午2点，宋金海带宋宏利到北京儿童医院打增白（增加白细胞）针，“大儿子在北京儿童医院，小儿子在火箭军总医院，媳妇在复兴医院，我三处跑。今天‘血二’的医生看到我，让我想开点，哈哈，我肯定想得开，因为我是孩子他爸。”

　　（坐在血二病房走廊输液的宋宏利睡着了）

　　病房外的冷暖人间

　　王振、宋金海都是血液肿瘤中心血二病房的家委会成员，这是一个癌症儿童家长自发组织的团体，目前有21名成员。他们坐在血液病房门口，帮忙维持门诊秩序、向新确诊的癌症儿童家长传授就诊经验，甚至帮助解决医患矛盾。很多新来的家长质疑医生开的药，询问家委会药物的作用，“医生开的药都是有根据的，每一样药物都会有作用。”宋金海说，即使有副作用他们也不说，经验告诉他们，知道越多越害怕。

　　宋金海见过许多癌症儿童家长，有的父母不放心，一定要进无菌门诊室看孩子，因此和守在门外的家委会成员发生冲突；也有很多父母放弃了孩子，有一次，一个家长得知女儿得病后说：”反正是个女儿，大不了再生一个！”那一次家委会的人都火了，差点去揍他。

　　在这些孩子的生活中，阳光与温暖越来越稀缺。北京儿童医院附近，北京新阳光慈善基金会在一个写字楼里开办了一间病房学校，一周开课三天，有志愿者带孩子们弹钢琴、教汉字、做手指操，患有血液疾病的孩子可以免费上课。孩子们大多喜欢这里，但没法固定前来，平时教室里一般只有6-9个孩子，没来的孩子大多是身体又不好了。

　　家长们坐在走廊里等待孩子时闲聊着：“我儿子就喜欢这，拦都拦不住，这几天还跟着楼下的一群孩子跑，跑得可开心了。”另外一个家长语气轻松地说，“我儿子前阵子打激素，脸肿得像个大饼子。”

　　课间休息时，孩子们戴着口罩在室内玩积木。孩子们身体很脆弱，学校的志愿者尽量避免直接接触孩子，他们在培训时就被告知，不能化妆、不能涂指甲油，尽量不去抱他们、亲他们。一个体形稍瘦的男孩坐在窗边断断续续地弹钢琴。“老师，我想病好了回到家里找同学玩。”一个小女孩悄悄对病房学校的负责人说。

　　首都医科大学大二学生徐科霖是这里的志愿者之一，他会给孩子们做苏打水遇碘变色的化学实验，还和他们一起玩用筷子夹弹珠的游戏。有一天，徐科霖让孩子们在彩纸上用水写字，晾干后便能看到效果。一个小女孩的彩纸晾干后，出现了这样一行字：“爸爸妈妈我爱你们，对不起。”徐科霖当时就忍不住哭了。

　　病房学校之外，孩子们还会到北京儿童医院附近的月坛公园玩。王欣茹喜欢那里，因为那里人多。但她只能傍晚时去，因为那时人少。有一次，一个小朋友跟王欣茹玩，她的妈妈发现后特别生气地把孩子领走了。“我理解他们，因为王欣茹的光头太明显了。其实，淋巴瘤不传染。”钱峰说。

　　王欣茹在月坛公园遇到过一个女孩，她把那个女孩当做自己的好朋友，因为“她告诉我了她的名字。”那次偶遇之后，她再也没见过那个女孩，但她至今记得那个名字。

　　（王欣茹的画）

　　下午5点，王欣茹要求钱锋带她到小区院内散步。傍晚，院内蚊子很多，钱锋拿着花露水和纸巾，王欣茹一手牵着钱锋的手，另一只手里拿着一个塑料娃娃。

　　她看到钱锋拍打身上的蚊子，向钱锋要了花露水，用力按着喷头，把花露水喷到母亲腿上。钱峰笑了，“原先在医院的时候，一疼就哭，现在知道忍耐了，也知道疼人了。”

　　地藏庵7号楼那个临时的家里，墙上贴着9张彩色画，都是王欣茹画的，其中一幅画里，一个满头褐色秀发的女孩穿着紫色的短裙翩翩起舞，音符在四周环绕。还有一幅画，黄色的蛋糕上涂抹着白色的奶油，上面插着蜡烛。今年2月21日，王欣茹在血二病房过了4岁生日，病友李卓冉的父亲为她买了一个奶油蛋糕，上面有黄桃和草莓，还插着四根白色的生日蜡烛。

　　王欣茹坐在病床上，挂着吊瓶，努力鼓起两颊，第一次，蜡烛没有熄灭，又试了一次，蜡烛灭了，她也哭了，母亲钱锋擦去她脸上的泪水。她很想吃蛋糕，但是没有胃口，只吃两口，就分给病房里其他小朋友了。

　　那时她还有头发。