作者:佚名 来源:未知 时间:2015-12-19
2岁男童走路像七八十岁小老头因患罕见粘多糖病
在左健的手机里存放着一期《中国梦想秀》节目视频,他对顾若凡的故事印象深刻。顾若凡身患粘多糖症,13岁的她只有1.28米高,独立行走不能超过10分钟。她在节目里用沙画画了一个女孩,她的梦想是陪爷爷奶奶一起到老……
左健之所以一直留着这期节目,是因为他的儿子小俊(化名)也被诊断为粘多糖病。
再有一个月,小俊就满两岁了,但他却比同龄的孩子要矮上不少,而且头部也比正常的孩子要大,因为骨骼发育不良,走起路来像一个七八十岁的“小老头”……
男童被确诊粘多糖病
左健一家住在长春莲花山旅游度假区劝农山镇腰站村小腰屯。2014年1月13日,左健的第二个孩子诞生,6斤多重,是个男孩,夫妻俩早就给孩子取好了名字,小俊,寓意俊秀之意。但孩子生下来不久,孩子母亲柏雪娇就发现小俊跟其他的孩子不太一样,个子矮,头越来越大。到了学走路的年纪,柏雪娇更是发现孩子腿总是弯曲的,腰也直不起来,眼神也不对。
“因为孩子是早产,一开始家人都以为孩子营养不良,但后来总觉得不对劲,也有人说孩子可能有点畸形。”左健说,刚开始,家里一直给孩子做康复训练,但发现小俊的状态不好,病情仿佛逐渐在加重。随后,左健带着儿子来到了长春儿童医院,但医院没能检查出孩子的具体病情,建议左健带孩子去北京的大医院检查。
2015年6月份,左健夫妇带着小俊来到了北京儿童医院看病,但没能确诊。12月10日,小俊的病情终于在北京大学第一医院被确诊了:粘多糖病,代谢性骨病。