坚强的和死亡抗争的儿童癌症患者
作者：佚名 文章来源：未知 点击数： 更新时间：2014-10-10 
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“妈妈，我不想死，我想活” 暗瘤——被忽视的儿童癌症
世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。短短5年，中国城市儿童肿瘤的发病率上升了18.8%，远高于发达国家。
而在中国，儿童肿瘤一直被忽视。但由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖，患儿治疗的时间窗总是被错过，部分病种的误诊率甚至高达50%。
对医生闫杰来说，阳光是很稀罕的东西。每天只有查房的时候，她才能感受到从两米高的玻璃窗外透进来的阳光。病房也被特意装扮得很敞亮，每间屋子里都摆着两到五张1米宽的小病床，上面铺着印有棕色小熊的蓝被单。
“孩子们更需要阳光。”闫杰说。在她供职的天津市肿瘤医院儿童肿瘤科，从主任医师到所有医生护士，办公室都没有窗户，因为朝南的房间要留给特殊的小朋友。
文慧，9岁，恶性淋巴瘤。
艺萱，5岁8个月，横纹肌肉瘤。
郑益，4岁11个月，横纹肌肉瘤。
黄亦馨，1岁2个月，神经母细胞瘤。
……
这被统称为儿童恶性实体肿瘤（以下简称儿童肿瘤），因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力，可谓一直被忽视的“暗瘤”。
在全球范围内，儿童肿瘤的发病率在万分之一左右，按照中国3亿多名15岁以下少年儿童的数量推算，全国发病数高达3万例。
值得注意的是，近年来，中国儿童肿瘤患者数量正逐年上升。2009年，原卫生部发布的《中国卫生统计年鉴》显示，中国城市儿童（0～19岁）肿瘤的发病率从2003年的20.8人/10万攀升至2008年的24.7人/10万，在短短5年内上升了18.8%，其发病率和上升趋势都远高于发达国家。
医护人员的直观感受比过往的统计数据更触目惊心。
在中国最早研究治疗此类疾病的天津市肿瘤医院，2011年到2013年，儿童肿瘤科门诊量从2574人次升至4222人次，患儿也从521人升至849人。护士长苏玲记得，最初，这里的儿科只有6张病床，住不满，还时有成人入住。现在是38张病床，仍“供不应求”。
其他医院也有类似的情形。“病人多得收不过来。我们科室有32张床，再扩大一倍，还是不够。”广州中山大学肿瘤医院儿童肿瘤科主任孙晓非说。2013年，她的门诊量达六千多人次（2次门诊/周）。
“他们需要阳光。”多年从事儿童肿瘤诊治工作的闫杰说，“他们更需要关注。”
谁都不信孩子能得这种病
和成人肿瘤不同，儿童肿瘤主要包括脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤，肾母细胞瘤等，这类疾病主要源自母体或基因缺陷。
像众多患儿家长一样，王兰凤觉得自己是“全世界最悲惨的母亲”。
“肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴结上都有瘤子。”王兰凤心疼地抚摸着4岁的小康宇。他得的是最难治疗的神经母细胞瘤。
肿瘤就像小怪兽一样，顺着康宇体内的神经元肆虐，并在关键部位压迫神经造成器官功能的破坏。入院第二天，他的腿就不行了，确切地说，从腹部以下全没知觉了。一周之后，左眼看不见了。
走进天津市肿瘤医院的儿童肿瘤科，所见到的都是和康宇一样的“小光头”，乍一看连男娃女娃都分不清。不管来自哪个省份，孩子的经历都非常相似——突然发病，数次错误诊断，不停地转院，直至确认恶性肿瘤。
