瓦尼在出生前已有BWS病症。当时，从超声波扫描就能看到她吐着舌头，当时医护人员只是以为婴儿“爱搞怪”。但在瓦尼出生后，瓦尼的妈妈发现女儿的“大舌头”影响到了进食，逐渐意识到了她的身体情况异常。

　　瓦尼在7个月大时接受了缩舌手术，现在，18个月大的她已经无需再将舌头伸出嘴外。不过，由于BWS患儿的患癌概率高于正常婴儿，瓦尼每六周就要到医院复诊，检查是否患有肿瘤。

　　在瓦尼被诊断患BWS后，瓦尼的母亲建立了BWS信息网，她还邀请公众以#howbigbws标签贴出吐舌自拍照，呼吁公众关注BWS。

　　来源：中新网

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