6岁女童仅11.5KG靠“洗肺”延续生命！

“我们来之前，她爸的企业还组织捐钱，给我们捐了5万块，还给孩子带来了好多图书，就是这个，”刘颖急着给记者展示手机中拍摄的图片，捐款的牌子上写着“老乡鸡”字样：“我们不是故意想给他们做广告，我们是真的感谢他们。没有他们的捐款我们也不能走到这一步。谁家有事都希望自己能解决就自己解决，谁也不想拿出来说……但现在我们是真的没有办法了……”

　　爸爸给买了个本子，高兴的一夜没睡

　　“本来露露今年已经幼儿园毕业了，九月应该上小学了。但是因为今年8月份起病情突然严重，就耽误了。这孩子还爱学习，昨天他爸爸出去，让给带个本子回来，然后她爸爸给在上面出的题，一直写，一晚上高兴的都没睡着觉，到早上五点多才睡着……”

　　一个小小的练习本上，露露在上面用铅笔一笔一划的写上自己的名字，并在班级一栏中认真的写下了“一年级”。刘颖红着眼眶告诉记者：“她没有上一年级，但是她就那么希望自己能上一年级……”

　　图：露露在本上认真的在班级一栏中写下了“一年级”

　　为了方便露露写题，刘颖问护士台要了一个废旧的装药品的纸箱，在底部挖了一个洞，裁成桌子的样子，包裹上塑料布，就成了露露的“小桌子”，露露对它爱不释手。

　　图：趴在“小桌子”上做题的露露露出了难得的笑容

　　因为体力不支，露露已经一个多月没有下过床了。她是个自尊心很强的小姑娘，有时她会玩爸爸妈妈的手机，在手机中发现自己被拍到躺在床上接受治疗或者输氧的照片，她会自己删掉。她不想看到这样的自己。

　　11月24日，露露首次尝试了脱氧，也就是取下了氧气罩，观察能否自助呼吸。结果不错，她已经离开了氧气瓶几个小时，依然没有出现脸唇紫红的情况，家长对这个小小的进步极为满意。

　　因为露露的肺功能极弱，任何外来的病菌的感染对露露都可能是致命的，所以自10月18日来到首儿所以来，妈妈刘颖再也没有出去过。只有爸爸常开利偶尔出去采购，回来时也要在外面好好地进行一番消毒才能进到房间。

　　“幸好这个医院病房还有冰箱，有微波炉，要不然我们吃饭也不知道怎么办。”被问到家长每天的饮食，刘颖打开冰箱给记者看，塞得满满的都是馒头：“这边的盒饭太贵了，吃不起。我们就吃大馍，用微波炉热着吃。挺好。”

　　一方面是钱，一方面是治疗方法

　　为了给露露治病，常开利奔波过许多地方去打听，北京儿童医院、北京协和医院、上海同济医院……打听到知道此类疾病的医院医生极少，有明确治疗方法的就更少。此次打听到首儿所，一家人为了过来的交通方式也讨论了很久。“她需要随时吸氧，我们要带着氧气瓶，火车不允许带上去；飞机是可以吸氧，但是一起一落的时候她可能或受不了；我想过120，但是120按公里计价，从我们那到这里大概要两万，不划算……跟火车公司商量了好久，才允许我们戴着氧气瓶上了车，这才来。”常开利说，“没有钱是一方面，另一方面是这个病实在是太罕见了，找不到人治疗。现在最害怕的是医院让我们出院，我们不知道我们出去了应该去哪，应该去找谁……我每天看着她这样难受，我真的心疼……”

　　目前，露露每天要输进数不清次数的营养液、维生素、激素等药物，臂上的血管已经不能再扎、已经将输液的针头扎进了双腿；且因缺氧过度、血液凝固，要每天注射抗凝血药物，右臂上方布满了青紫色的针眼。每次灌洗肺部前后，为了抗感染，要用的药就更多。

　　曹玲主任介绍，为避免肺部灌洗治疗所带来的风险，建议露露尝试一种名为GM-CSF的替代治疗方法。这种用药方法是通过提高巨噬细胞的活力、从而减少沉积蛋白质的生成，进而实现增强肺功能、让露露正常生活得目的。此类治疗方法的有效率在50%-60%，费用是这个家庭最大的障碍。

　　据了解GM-CSF替代治疗用药每天花费约300元，将持续半年，也就是说不算住院费，露露也仍需要5.4万左右的治疗费用。此时露露一家亟待社会各界爱心人士的帮忙救助！

　　救助方式：

　　户名：常开利

　　开户行：中国建设银行安徽省合肥城东支行

　　卡号：6217001630002011523

　　手机号：15156215511

　　来源：搜狐健康

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